Una mirada diferente

Sabemos que vuestras expectativas eran muy distintas a la realidad. Sabemos que os cambió la vida sin esperarlo y que a veces puede ser muy difícil de llevar.

Habéis pasado la vida entre hospitales y terapias, de un lado a otro, en muchos casos sin una explicación a lo que le ocurre a vuestro hijo. Otras veces, os sentís culpables por no poder hacer nada por cambiar su dolor, por no saber a qué viene ese llanto o esa rabieta inesperada, por qué parece que nada puede calmar a tu niñ@ en mitad de una crisis, por qué «no te escucha».

Y sí, aunque se hable de inclusión, de solidaridad, y de todo eso con lo que nos llenamos la boca sabemos que todavía ni vuestros hijos ni vosotros sois comprendidos en muchas situaciones. Vuestros amigos y familia no siempre comprenden por qué actúan así, por qué tienes que ir cargado con tu agenda de pictogramas y sin quererlo os hacen sentir «malos padres por consentirles tanto». Sí, es difícil no tener tanto tiempo para tu pareja, hijos o amigos, o simplemente para ti.

¿Pero sabéis lo que también vemos? Que os sobra coraje para demostrar lo que valen vuestros hijos, para recorrer cielo y tierra por sus derechos. Sabéis muy bien el valor de una mirada, esas que solo duran un segundo pero que sirven para decir todo lo que os hacía falta. Sabéis lo que cuesta cada pequeño avance y lo celebráis con una súper fiesta porque habéis estado detrás día a día. Cada palabra que conseguimos, cada movimiento que antes no salía, cada alimento a la boca sin vomitar, cada examen aprobado, cada invitación a un cumpleaños, cada corte de pelo sin estrés, cada carcajada sincera.

Sabéis que no sirve rendirse, que hay que parar, tumbarse en el suelo junto a ellos y llorar si lo necesitáis, pero que lo más importante es volver a coger aire y seguir. Sois buenos padres, de eso no cabe la menor duda.
Lo sabemos nosotras, pero sobretodo: LO SABEN ELLOS, sois su mayor refugio.

No es demagogia, es lo que vemos a diario, vemos vuestras ojeras y vuestras lágrimas, y también nos duelen. Por eso, hoy esta publicación va por vosotros, por los hermanos incansables que saben hacer magia como nadie, por los tíos que se involucran en las terapias y aprenden a jugar con sus sobrinos, por los abuelos que comprenden todo lo que cabe en el silencio o por los profesores que dedican minutos de su tiempo para buscar los mejores apoyos.

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